In 2017 en 2018 hebben Ieder(in), het LSR en KansPlus kwalitatief onderzoek gedaan naar de ervaringen bij de zoektocht naar passende Wlz-dagbesteding gebaseerd om ruim 100 ervaringen van cliënten en familieleden van mensen met een beperking. Het onderzoek is gebaseerd op interviews en focusbijeenkomsten met ruim 100 (naasten van) mensen die vanaf 2015 te maken kregen met nieuwe of andere dagbesteding. Aanleiding was een eerder onderzoek naar de wegen die mensen bewandelen om passende zorg gerealiseerd te krijgen. Dat onderzoek vond plaats in het kader van de Vernieuwingsagenda ‘Waardig leven met zorg’ van 26 februari 2016, en is op 1 april 2017 naar de Tweede Kamer gestuurd. In het verlengde van bovengenoemd onderzoek is in de Kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg ‘Samen Sterk voor kwaliteit’ een nader onderzoek naar deze cliëntroutes opgenomen, nu toegespitst op het maken van keuzes voor dagbesteding, omdat in het eerste onderzoek naar voren was gekomen dat persoonlijke keuzes voor dagbesteding sterk onder druk staan. Veel mensen benoemden dat zij gedwongen werden voor andere dagbesteding te kiezen.
Verandering: opgelegd of vrijwillig?
Opmerkelijk is dat meer dan de helft van de geïnterviewden genoodzaakt was van dagbesteding te veranderen door wijzigingen in het aanbod van de zorgaanbieder. Sluiting van voorzieningen, reorganisaties, vervoerskostenbudget en decentralisaties vormden veelal de achtergrond.
Het onderzoek laat ook zien dat zorgaanbieders verschillende criteria hanteren voor de maximale afstand en de vergoeding voor ‘woon-dagbestedingsverkeer’.
De decentralisaties in de wetgeving zijn ook vaak een achterliggende oorzaak geweest voor de verandering van dagbesteding. Vaak had dat te maken met verandering van populatie en met een grotere groep of minder begeleiding tot gevolg, het zogenaamde Wmo-weglekeffect. Mensen met een indicatie voor Zorg met verblijf die wél zelf de keuze maakten voor andere dagbesteding (intern of extern) hadden daar verschillende redenen voor, zoals: aanbreken van een nieuwe levensfase (transitie school-werk) verhuizing persoonlijke groei en de behoefte aan iets nieuws. Doorgaans nam deze groep zelf het initiatief om op zoek te gaan en kreeg daarbij medewerking en steun van de betrokken zorgorganisatie(s). De meer dan 50% van de geïnterviewden die verplicht van dagbesteding zijn veranderd als gevolg van een reorganisatie, heeft dit vaak ervaren als een voldongen feit. Er was dan geen sprake van keuze of meedenken over een nieuwe plek. Bij een groot aantal mensen was zonder overleg met hen de nieuwe dagbesteding al ingevuld door de zorgaanbieder.
Belemmeringen
Het blijkt soms een hele uitdaging te zijn om dagbesteding te vinden die aansluit bij persoonlijke interesses, mogelijkheden en perspectieven. Mensen kunnen verschillende belemmeringen tegenkomen. Een greep: kleinschaliger initiatieven vallen af als er geen bereidheid is bij de zorgaanbieder om zorg persoonsvolgend ‘buiten de deur’ te financieren bijvoorbeeld via onderaannemerschap. Soms wordt onjuiste informatie verstrekt of druk uitgeoefend om de cliënt te behouden voor de eigen dagbesteding. Het komt voor dat mensen buiten de boot vallen doordat selectie plaatsvindt. Voor mensen met een intensieve zorgvraag is het aanbod -zelfs in de grote regio- vaak zeer beperkt
Informatie en ondersteuning in de praktijk
Circa 15% van de geïnterviewden vertelde goed geïnformeerd te zijn door zijn zorgaanbieder of school. Meer dan de helft van de geïnterviewden is of voelt zich niet volledig geïnformeerd. Soms was er sprake van alleen een mededeling en voldongen feit, in andere situaties was alleen informatie beschikbaar over alternatieven binnen de eigen organisatie. Iets meer dan een kwart van alle geïnterviewden is zelf actief op zoek gegaan naar informatie of had de kennis al in huis door hun beroep. Uit het onderzoek blijkt dat er grote verschillen zijn in de ondersteuning die mensen aangeboden krijgen. Slechts 16% van de geïnterviewden heeft gebruik gemaakt van onafhankelijke cliëntenondersteuning. Meer dan 50% van de respondenten was zelfs niet bekend met de mogelijkheid van onafhankelijke cliëntenondersteuning. Uit de interviews blijkt dat ook medewerkers van zorgorganisaties vaak niet bekend zijn met onafhankelijke cliëntenondersteuning.
In de situaties van opgelegde verandering was nog minder sprake van ondersteuning. Bij schoolverlaters zien we een ander beeld: zo’n 70% heeft veel gehad aan de ondersteuning vanuit school. De meeste leerlingen en ouders gingen (daarnaast) ook zelf actief op zoek. Maar ook bij deze groep is onafhankelijke cliëntenondersteuning vaak niet bekend of laat de toegang ertoe te wensen over. Juist in deze transitiefase waarin veel dingen veranderen, is deze vorm van ondersteuning (levensbreed en levenslang) belangrijk en wordt node gemist.
U vindt hier het gehele onderzoek, inclusief een makkelijk lezen versie.